Los tics son movimientos o sonidos involuntarios que aparecen durante la infancia o juventud y pueden llegar a perturbar la vida cotidiana. Aunque hay muchos niños en los que los tics no tienen relevancia clínica y pueden incluso concebirse como un rasgo fisiológico propio, en otros casos sí tienen un alto impacto en la calidad de vida y se relacionan con enfermedades  neurológicas que afectan a la psicomotricidad y otras funciones cerebrales. Los tics son, de hecho, uno de los trastornos del movimiento más frecuentes en la población general. Cuando un niño o una niña presentan muchos tics que persisten en el tiempo, a esta condición médica se la conoce con el nombre de síndrome de Tourette, si bien hay otras enfermedades que también pueden cursar con tics múltiples, como por ejemplo algunas formas de autismo.

Los expertos coinciden en que el primer paso para abordar este problema es que la familia y el propio paciente dispongan de información integral sobre qué son los tics y así valorar hasta qué punto irrumpen en su cotidianidad, sabiendo desde el principio que si tienen una causa patológica no se pueden curar, pero sí pueden moderarse o controlarse con estrategias dirigidas por profesionales. Cuando estos tics interfieren en la vida familiar, escolar y/o social, o son motivo de baja autoestima/estigma social, conviene recurrir a tratamientos farmacológicos o psicoterapéuticos, teniendo en cuenta que a menudo se asocian a otros trastornos emocionales o conductuales.

“Los tics son movimientos (tics motores) o sonidos (tics fónicos) relativamente rápidos, estereotipados, intermitentes y arrítmicos, caracterizados por una necesidad imperiosa de realizarlos y la aparición de una ‘tensión interior’ al intentar reprimirlos, que desaparecerá y se convertirá en sensación de alivio tras realizar el tic”. Esta es la definición con la que arranca el Consenso Nacional sobre el Síndrome de Tourette (CNST), elaborado por vez primera por la Sociedad Española de Neurología (SEN) para dar voz y dibujar correctamente la complejidad de esta enfermedad, sobre la que persisten muchos mitos y malentendidos.

“Con el consenso, en el que han participado profesionales de todo el país, hemos intentado mejorar la descripción de todos los problemas que suceden en estos enfermos y delimitar con mayor detalle los trastornos conductuales y cognitivos del síndrome de Tourette. Por otro lado también se conocen mejor las regiones cerebrales que están más involucradas tanto en la generación de los tics como en los trastornos conductuales”, explica Javier Pagonabarraga, médico de la Unidad del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y coordinador del CNST.

Este neurólogo define los tics como “movimientos involuntarios que tienen un cierto componente de control y que se generan en una zona antigua del cerebro que se llama estriado ventral”. Esta región depende de la dopamina, y en los pacientes con síndrome de Tourette se ha visto que estos circuitos dopaminérgicos se encuentran en un estado de hiperactividad e hiperexcitabilidad.

Un impulso premonitorio

Según el CNST, el 80% de los pacientes con tics experimentan una sensación incómoda que precede a la aparición del tic, y esa sensación (impulso premonitorio) es lo que permite que la persona tenga cierto control para evitar que el tic se manifieste, si bien finalmente y en la mayoría de las ocasiones el impulso es tan intenso y persistente que los tics se vuelven irrefrenables. Cuando el tic se ejecuta aparece entonces una sensación de alivio. Esa experiencia sensorial previa no siempre es un fenómeno psíquico de ansiedad o nerviosismo creciente, sino que en muchas ocasiones es una sensación más corporal, que puede ser táctil, térmica o de presión (pinchazos). Por ejemplo, muchos niños con Tourette sienten hormigueo o quemazón alrededor de los ojos antes de parpadear, o tensión en el cuello antes de moverlo. Más raramente pueden referir otros impulsos como ansiedad, ira y miedo. Todas estas percepciones o sensaciones son involuntarias, y se alivian al realizar el tic.

“Por ese motivo también se le ha llamado ansiedad anticipatoria, aunque es un término que no me parece acertado porque no se trata de un problema de nervios. Es cierto que con un estado de mayor ansiedad se incrementan los tics, pero nunca se trata de un tipo de ansiedad específica que tiene el tic como su consecuencia”, matiza el neurólogo, apuntando que en el día a día no se puede estar constantemente controlando la necesidad imperiosa de movimiento, por lo que los tics llegan a entrometerse en las actividades cotidianas. “Tanto en niños como en adultos hay tics de los que son muy conscientes, pero hay otros que son tan rápidos y bruscos que ni se dan cuenta. Cuando se les pregunta a los pacientes por las sensaciones previas, la gran mayoría las explican como una necesidad de moverse”, dice el coordinador del CNST, recalcando la importancia de diferenciar entre lo que es y no es un tic, cuánto de molesto o incapacitante puede ser, y si sucede sin ninguna causa o asociado a otras causas.

“Por la descripción del movimiento podemos identificar si se trata o no de un tic, sobre todo por esa necesidad previa o anticipatoria de realizarlo. Y es que a pesar de la incapacidad para controlar la aparición del tic hay una cierta capacidad de supresión que está limitada, pues cuanto más tiempo se quieran evitar los tics más aumentará la sensación molesta hasta que finalmente se realiza el movimiento o se emite el sonido involuntario. Eso caracteriza fenomenológicamente al tic”, explica Pagonabarraga, subrayando que para identificar un tic es necesario constatar que se trata de movimientos involuntarios e incontrolables activados por el cerebro y que el paciente responde a esa activación excesiva involuntaria realizando movimientos o sonidos que no querría realizar.

Abanico amplio de tics

Existen muchos tipos de tics según sus características clínicas, el tipo de movimiento que se produce o su etiología: tics motores y fónicos simples o complejos; clónicos y mioclónicos, distónicos, tónicos o tensionales, tremóricos y bizarros/complejos. Atendiendo a sus causas hay dos grandes grupos, los tics fisiológicos (manierismos y gesticulaciones) y los tics patológicos. En resumen, son movimientos irrefrenables, incontrolables, generados por una activación excesiva de zonas determinadas del cerebro y que cuando son múltiples y cambiantes en el tiempo generalmente tienen un impacto negativo en la vida de los pacientes.

Los dominios más frecuentes de los tics son cráneo-cervicales, tics que afectan a cuello, cara y hombros. Los más característicos son el cierre repetitivo e involuntario de ojos, movimientos de la boca (como el chasqueo de labios), elevación de hombros y movimientos laterales del cuello. Todos son observables y reconocibles. Pueden ser más o menos intensos, o más difusos, y afectar también a movimientos de espalda o movimientos hacia delante y atrás del tronco, movimientos de las manos y de las piernas.

Ese predominio permite diferenciar los tics de otros movimientos fisiológicos que todos podemos tener, llamados manierismos, que si bien también se catalogan como trastornos del movimiento, involucran movimientos repetitivos automáticos y superfluos, generalmente de manos y piernas, que se integran en la actividad normal. No revisten importancia porque no suelen afectar a la funcionalidad de la vida cotidiana.

Qué hacer ante tics duraderos

Tener tics, aunque sean varios, no siempre es patológico en sí. Si son lo suficientemente leves o poco frecuentes como para no interferir en la vida familiar, escolar o social, que una persona tenga una característica que se diferencia algo de la generalidad no es una patología. Los niños hasta los 5 años pueden tener tics puntuales que no van a progresar y se mantienen estables durante 3 a 6 meses, manifestando siempre el mismo tipo de movimiento. Son tics crónicos simples que no son relevantes. Suelen aparecer al tercer año de vida y hasta los 11 años pueden manifestarse en temporadas. Los más frecuentes son cerrar y abrir un poco los ojos, girar la cabeza hacia atrás cuando se está estudiando, hacer un movimiento brusco. “Si estos tics son constantes, no intervienen para nada en el desarrollo personal del niño, su rendimiento académico o relaciones familiares y sociales, no tienen importancia”, recalca Javier Pagonabarraga.

Sin embargo, hay otros tics que pueden aparecer a partir de los 4 años, aunque se manifiestan más entre los 6 y 8 años, que pueden ser más complicados y acaban constituyendo lo que se llama Síndrome de Tourette, una amalgama de varios tics que sí pueden interferir en la vida diaria. La prevalencia en niños triplica a la de las niñas. Por otro lado, es importante resaltar que los pacientes con este síndrome también pueden tener otros síntomas emocionales o conductuales con un alto impacto psicológico.

Cómo identificar un Síndrome de Tourette

El número, la frecuencia y la intensidad de los tics pueden dar pistas a los padres sobre la importancia de estos movimientos involuntarios, si bien es muy raro que se dé el llamado Tourette puro, solo con presencia de tics, porque la mayoría de los pacientes sufren complicaciones cognitivas, emocionales y conductuales que se pueden agudizar en la adolescencia.

Los niños con síndrome de Tourette no tienen tics estables, sino que van teniendo diferentes tipos de tics, ya sean motores o fónicos, que son cambiantes y variables en el tiempo, en frecuencia y en intensidad. Los criterios para el diagnóstico son que el paciente tenga al menos dos tics motores cambiantes en el tiempo y algún tic que implique sonido (carraspeo, aspiraciones nasales, toses...), lo que debe darse casi a diario durante por lo menos un año, antes de los 18 años. Previamente hay que descartar causas secundarias de los tics como haber consumido ciertos medicamentos o drogas, o padecer alguna enfermedad que implique esos trastornos.

Los tics motores característicos de este síndrome son los descritos anteriormente. En cuanto a los tics fónicos, algunos pacientes más graves pueden tener vocalizaciones, como la necesidad de decir alguna palabra fuera de contexto. Por ejemplo, nombrar a hermanos u objetos. “Esto sucede porque el cerebro fabrica palabras antes de que las queramos decir voluntariamente. Y en el Tourette hay un problema de filtro de los programas motores y verbales que el cerebro va fabricando para adaptarse al ambiente”, comenta  el especialista.

Los tics fónicos se vuelven más impresionables a nivel social cuando se manifiestan en vocalizaciones. Una de ellas, la que más incapacita socialmente, es la conocida como coprolalia, la tendencia a decir palabrotas o frases inapropiadas. En realidad, sólo afecta del 8 al 10% de estos pacientes y no siempre es grave, pero se ha popularizado de alguna forma al reflejarse de forma despiadada en algunas películas, magnificando o ridiculizando el trastorno. Según el CNST, es más frecuente en varones, suele aparecer a los 5 años de iniciarse los tics y tiende a asociarse con conductas sociales inadecuadas, “como escupir, olisquear objetos, o tener comportamientos sexuales inapropiados”

Otras vocalizaciones pueden manifestarse en forma de palilalia, cuando el afectado repite varias veces la última palabra dicha por él mismo; o de ecolalia, si repite lo que está diciendo su interlocutor. 

“Ante una situación emocional el cerebro genera diferentes posibilidades de respuesta y elegimos la que nos parece mejor, pero las personas con Tourette no tienen esa capacidad. Y como nuestro sistema límbico (el relacionado con estados emocionales e instintos) tiene tendencia a acumular más estímulos negativos que positivos, surge esta especie de agresividad verbal”, insiste  el neurólogo, para comentar que se trata de programas motores y verbales que nuestro cerebro va fabricando en función de la experiencia previa y de los estímulos del ambiente, y que son útiles para realizar actos voluntarios. Según Pagonabarraga, conocer bien estos mecanismos es importante para comprender la realidad neurobiológica del ST, centrándolo en un problema cerebral, en concreto de nuestro cerebro preconsciente.

Imprescindible reducir el estrés ambiental

 Los tics son muy influenciables por el medioambiente. Es importante que los padres observen que algunos estímulos externos táctiles, auditivos o visuales (exceso de televisión, dispositivos electrónicos...) actúan como desencadenantes y/o agravantes de los tics, mientras que se consideran factores directamente agravantes el estrés, la ansiedad, la excitación, la fatiga, la falta de un sueño regular, el calor, o incluso el aburrimiento. También lo son algunos fármacos estimulantes del sistema nervioso central.

Las principales fuentes de estrés para un niño con síndrome de Tourette son el colegio y el ambiente familiar. En ambos es imprescindible evitar en lo posible el estrés que agrava los tics. “Para controlar el estrés familiar es importante que los padres entiendan muy bien lo que es el Tourette y que sepan manejar la situación. Eso es muy fácil de decir, pero muy difícil de hacer porque algunos padres no entienden que los movimientos de su hijo son incontrolables y no dependen en gran medida de su voluntad”, matiza el neurólogo, partidario de implicar a los niños en el conocimiento y manejo del problema. “Les explicamos que han nacido con esa dificultad y que tienen que aprender a reaccionar. Son muy receptivos y lo comprenden muy bien desde corta edad, aunque a veces a algunos padres les cueste asimilarlo”.

Otro ámbito esencial en el que tiene que entenderse la enfermedad es el escolar, ya que si los profesores comprenden sus características podrán adecuarse mejor al niño con ST, darle algunos espacios y generarles un currículum más personalizado. Tampoco es tarea fácil, teniendo en cuenta que los ST cursan con otros síntomas diferentes a los tics que tienen que ver con alteraciones cognitivas y emocionales. Los pacientes con Tourette asocian con mayor frecuencia trastorno por déficit de atención/hiperactividad  (TDAH) y trastorno obsesivo compulsivo. “La frecuencia de estos problemas es mayor en niños que tienen ST y es probable que un mal rendimiento escolar se deba a los déficits de atención, con o sin hiperactividad. Son trastornos que tienen tratamiento y muchos niños mejoran”.

Pagonabarraga añade el riesgo aumentado de conductas obsesivo-compulsivas en niños con Tourette. La mayoría se traducen en un orden excesivo y sobre todo que estos niños estén dominados por ideas recurrentes de duda y comprobación. “Le dan muchas vueltas a si hacen las cosas bien o mal y ello les genera mucha inquietud interna. En su cabeza aparecen a veces pensamientos recurrentes y negativos de cosas que no les gustan, que les angustian; incluso pequeños incidentes familiares o escolares que para otros niños son insignificantes, para ellos constituyen una fuente ansiedad. Y esa intrusión obsesiva debe reconocerse porque tiene tratamiento”.

El neurólogo alude también a las rabietas o respuestas emocionales exageradas que suelen tener los pacientes de Tourette. Prefiere no denominar este rasgo como “ataques de ira”, sino más bien “enfados explosivos”, o “reacciones explosivas de tristeza o rabia”. También advierte que se puede tener un trastorno depresivo en la infancia o una respuesta de tristeza exagerada, que son cosas distintas. "Esto no tiene por qué pasar siempre, pero es bueno que la sociedad y los padres lo sepan porque se les puede ayudar con terapia de grupo o con fármacos”, comenta, animando a educar al niño sobre su problema para que entienda que esos momentos de tristeza profunda  forman parte de lo que le pasa. “Generalmente, los niños aceptan que su cerebro puede generar emociones y también movimientos de manera involuntaria. Eso les hace sentirse aliviados al saber que no es que no sepan controlarse o sean malos niños”, apunta Pagonabarraga..

Si los tics deterioran la calidad de vida es recomendable consultar al neurólogo,  pero aun cuando sean múltiples y cambiantes (mover cabeza, labios, levantar cejas, mover hombros o brazos), casi de manual, “si no tienen impacto en la vida familiar, en el rendimiento escolar, o en los juegos con amigos, no hace falta considerarlo un problema médico grave”, sentencia el experto.

Qué tics hay que tratar

En el CNST se especifica que sólo se dará tratamiento en casos en que los tics desencadenen malestar importante o dolor; problemas emocionales significativos, como ansiedad, depresión o baja autoestima; que condicionen actividades cotidianas y el rendimiento escolar, académico o laboral. O también que propicien estigma social, que puede conducir a aislamiento personal o a un acoso escolar/laboral.

En esas situaciones pueden aplicarse algunos tratamientos farmacológicos que reducen el impacto de los tics en la vida cotidiana, pero no son inocuos y los especialistas tienen que valorar el riesgo/ beneficio en cada paciente y valorarlos periódicamente. “Para tratar los tics hay una progresión de fármacos que pueden ser útiles, desde las benzodiacepinas, hasta otros que disminuyen los niveles de dopamina, como los neurolépticos, y antiepilépticos, pero estos fármacos se tendrían que reservar para los casos graves. Además, debe considerarse siempre el tratamiento del trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y para los trastornos emocionales se recomienda la psicoterapia de manera asociada.

Los expertos subrayan que pacientes y familiares deben saber que no se trata de tratamientos curativos que eliminen por completo los tics, sino de paliarlos en lo posible para reducir su impacto en la calidad de vida. La terapia se iniciaría  con técnicas conductuales clásicas para revertir los hábitos del tic mediante acciones voluntarias que contrarresten el impulso que lleva a tenerlo, o propiciando una exposición al tic para lograr un entrenamiento sobre el impulso/inhibición.

Son terapias psicológicas dirigidas a la autoconciencia del tic, mediante la elaboración de estrategias motoras cuando el paciente puede anticipar que le va a venir el tic. “Hay una terapia de inhibición de feedback que ayuda a entender la sensación que se está teniendo y evita o anticipa el incremento de ansiedad previo al movimiento involuntario. Es como buscar una alternativa al tic y deben hacerla psicólogos que estén familiarizados con el síndrome de Tourette”, abunda Pagonabarraga. Y advierte que nunca eliminará el tic pero ayuda al paciente a conocerse mejor y poder controlar la enfermedad a lo largo de la vida, disminuyendo su frecuencia e intensidad, a la vez que se trata el componente cognitivo y emocional. Con ello quienes padecen ST pueden mejorar mucho y tienen la sensación de recuperar su vida. Una de las razones es que al bajar la ansiedad también se reduce la fuerza del tic.

Qué no es un síndrome de Tourette:

• No es una enfermedad psicológica sino neurológica.

• No es una enfermedad de los nervios, aunque haya un componente de ansiedad asociado.

• No suele manifestarse como tics aislados, sino que asocia otros trastornos conductuales o emocionales.

• No son tics estables o crónicos, sino múltiples y cambiantes.

• Los tics no son movimientos voluntarios ni agresivos.

• No es siempre una enfermedad grave.

Qué no deben hacer familiares y profesores :

• Nunca decirles a los niños con ST que controlen los tics, o que se estén quietos, que no molesten...

• Nunca burlarse de alguien que tenga un tic.

• Aceptar que no se trata de un problema que afecta exclusivamente al movimiento, sino que simultáneamente pueden darse otros trastornos cognitivos y conductuales que pueden llegar a ser más importantes que los tics.

• Durante una crisis, permitir que el afectado pueda estar a solas relajándose un rato, sin que se interprete como castigo. Después se incorporará al grupo con normalidad.

• Fomentar las actividades deportivas y recreativas que más les motiven, pues en su transcurso se reducen marcadamente los tics.

Rasgos positivos de las personas con síndrome de Tourette:

• Tienen más reflejos que el resto de la gente, por su exceso de dopamina.

• Tienden a ser más creativos desde el punto de vista artístico.

• Generalmente son rápidos, avispados y con un sentido del humor que - cuando están bien- les acerca al mundo de manera muy positiva.

• La mayoría de las personas con ST tienen un cociente intelectual normal, incluso elevado, aunque algunos pacientes puedan presentar un rendimiento cognitivo inferior.

• Hay muchos pacientes de ST que trabajan con éxito en deportes, artes, medicina y muchas otras profesiones.